最新消息

罕见疾病因为稀少，难获社会民间关注，万达集团与罕病基金会今共同举办公益健走活动，并募集超过400万爱心善款捐赠给罕见疾病基金会，将全数用于罕见疾病家庭的医疗照护之用，希望将来有更多民众能响应「因为有你，爱不罕见」，帮助更多罕病家庭。

罕病基金会表示，目前在台湾，有超过250种罕见疾病，约有1万4000个罕病家庭，且尚有七成以上的疾病尚在等待治疗的契机。对于每个罕病家庭来说，除了罕病朋友们需长期与疾病抗战外，家属照顾病友的辛劳与经济压力更是沉重，但因为罕病的「罕」，多数民众难感同身受，今天是罕病基金会成立近20年来，首度举办的千人公益健走活动，共吸引1500人，包括万运集团同仁与罕病家庭一同漫步河滨公园，印证基金会多年来的倡导，逐渐开花结果。

罕病基金会副执行长杨永祥表示，今天也有远从高雄、台中，早上5点一早就出发来到现场的民众，做为主持人都快「吓傻了」，这是罕病20年来的第一次，除了募款也见证越来越多人愿意关心罕病这样的议题。活动也没有找任何歌星名人，就让病友唱歌 跳国标轮椅舞等表演，仍然让现场集团员工欢乎连连。今天现场共有近100位病友与家属到场，有的甚至说「原来他们得到这么多人的支持」。

杨永祥说，今天的公益健走活动，共募得了425万5000元，打破了罕病基金会20年来的募款纪录；罕病基金会创办人陈莉茵说，这是一个非常有意义的爱心活动，更是基金会的第一次，透过集团同仁与罕病病友们实际互动的过程，能够更了解他们，或许他们生病但却不轻易放弃任何希望，这也是基金会长期又传达的罕病倡导的理念。

罕病基金会指，这些善款将全数用于罕病家庭的医疗照护，希望将来有更多民众能响应「因为有你，爱不罕见」。