最新消息

罕見疾病因為稀少，難獲社會民間關注，萬達集團與罕病基金會於2018年10月27日共同舉辦公益健走活動，並募集超過400萬愛心善款捐贈給罕見疾病基金會，將全數用於罕見疾病家庭的醫療照護之用，希望將來有更多民眾能回應「因為有你，愛不罕見」，幫助更多罕病家庭。

罕病基金會表示，目前在臺灣，有超過250種罕見疾病，約有1萬4000個罕病家庭，且尚有七成以上的疾病尚在等待治療的契機。對於每個罕病家庭來說，除了罕病朋友們需長期與疾病抗戰外，家屬照顧病友的辛勞與經濟壓力更是沉重，但因為罕病的「罕」，多數民眾難感同身受，今天是罕病基金會成立近20年來，首度舉辦的千人公益健走活動，共吸引1500人，萬達集團同仁與罕病家庭一同漫步河濱公園，印證基金會多年來的宣導，逐漸開花結果。

罕病基金會副執行長楊永祥表示，今天也有遠從高雄、台中，早上5點一早就出發來到現場的民眾，做為主持人都快「嚇傻了」，這是罕病20年來的第一次，除了募款也見證越來越多人願意關心罕病這樣的議題。活動也沒有找任何歌星名人，就讓病友唱歌 跳國標輪椅舞等表演，仍然讓現場集團員工歡乎連連。今天現場共有近100位病友與家屬到場，有的甚至說「原來他們得到這麼多人的支持」。

 楊永祥說，今天的公益健走活動，共募得了425萬5000元，打破了罕病基金會20年來的募款紀錄；罕病基金會創辦人陳莉茵說，這是一個非常有意義的愛心活動，更是基金會的第一次，透過集團同仁與罕病病友們實際互動的過程，能夠更瞭解他們，或許他們生病但卻不輕易放棄任何希望，這也是基金會長期又傳達的罕病宣導的理念。

 罕病基金會指，這些善款將全數用於罕病家庭的醫療照護，希望將來有更多民眾能回應「因為有你，愛不罕見」。

萬達集團動員全體員工力量，於內部發起愛心捐款活動，捐贈款項將幫助基金會運用於罕病病友醫療、教育、生活等相關救助服務。

今天的活動有病友表演、團康活動、公益健走等，現場近二千位集團同仁及眷屬合力陪伴罕病病友歡度週末，更藉此把對弱勢族群友善與關懷的心意化為行動。

付出是「成就自己、感謝別人」

相信你我一定都有想要為這社會做點什麼的想法，其實不需要太多的顧慮和準備，只要開始去實現，哪怕是看似微小的幫助，也都是充滿意義的。